王传君扮演的白血病病人，来源：电影《我不是药神》
\n距离春节只有六天的时候，北京市卫计委下发通知，要求“停止开展互助献血”工作。根据《国际输血及血液学杂志》去年发表的一篇论文显示，2013年-2015年北京街头无偿献血人数低峰期均出现在1月和2月。这三年里，在2月里献血人数均不足200人。可以说，每年春节都是北京血库最紧张的时期。
\n尽管北京市卫计委副主任毛羽接受采访时，强调北京市从未出现过“血荒”，但是，在一些患者眼里，叫停互助献血后“无血可用”确确实实是其面临的窘境。根据媒体报道，直到三月初，仍有不少门诊医生指出,由于门诊患者的输血需求具有“特指”性，部分患者的需求仍难以得到保障。
\n另外，从去年年底到今年年初，一些地区和医院关于限制医用耗材使用的通知在网络广泛流传。不少人都为“医保危机”一说感到害怕。首先被传“医院停用临床必须用药”的地区——贵州的卫计委很快回应该说不属实。有媒体亦发文分析“医保危机”一说不成立，且有解释停用部分医疗耗材是针对医疗中浪费问题。但医疗资源的不平均，对医疗质量的担忧，一直是人们脑中一根敏感的弦。
\n更令人焦虑的是疫苗问题。去年年底，“长春长生”与“武汉生物”两家疫苗制造企业同时被查出生产不合格百白破疫苗，各自数量分别是25万支和40万支。今年7月“长春长生”被揭狂犬疫苗生产记录造假后，两家企业的不合格疫苗问题进入大众视野。疫苗问题又一次成为舆论焦点。
\n翻看资料，从2004年到2016年发生过不少于7起疫苗安全重大事件，中国疫苗安全问题几乎每隔两年就在舆论场牵起一番风云。“长春长生”事件发展至今，企业被处罚，相关涉事官员亦受处分。在今年11月，“疫苗管理法”公开征求意见，不过意见稿中，接种疫苗后产生不良反应的鉴定与赔偿程序并无修改。
\n2004年以来的疫苗有关事件整理，制图：阿七
\n2018年年底，我们访谈山东疫苗的接种者、疫苗异常反应儿童的家长、癌症病人家属、血友病病友、躁郁症患者、经历父亲手术的80后，一起讲诉过去这一年，对于“药与病”的焦虑与恐惧：
\n\n\n\"恐惧和担心的不同，在于恐惧是你觉得不好的事情已经发生了，你阻止不了，而担心则是尚存希望。\"
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长生狂犬疫苗造假这个事刚出来，我整个人是懵的，然后就开始翻箱倒柜寻找接种记录。
\n我家里有孩子，也有宠物，一家三口都因为宠物的原因接种过狂犬疫苗，你说这事出来我能不急吗？可是急也没用，找不着接种记录，对比不了我们接种的疫苗是否属于有问题的批次，就只能寻找其他的方法排解恐惧。
\n我宽慰自己，有问题的疫苗毕竟是少数；我宽慰自己，我家在的地方不是假疫苗流入的灾区；我也宽慰自己，医院的人比较要好，熟人总不会害我吧。我只能用这种方式消减恐惧，总不能坐等着恐惧滋长吧。总的来说觉得恐惧是在消散，一来是时间，二来我总会寻找有利的论据去说服自己，我也知道这不客观，可是日子总是得过的。
\n知道疫苗造假以后，因为狗狗养了很久，有感情了，我们就还是像以前那样养着；猫是半放养的，经常在外面玩，怕惹得不干净回来，就不让进门了。我感觉医药安全事件对人的信任是摧毁性的吧，我以后就不敢再在山东打疫苗了，有什么需要的就去北京打，去上海打，去假疫苗不会流入的地方打（注1）。
\n我觉得，我现在不是在担心疫苗安全，担心医药安全，我是在恐惧。恐惧和担心的不同，在于恐惧是你觉得不好的事情已经发生了，你阻止不了，而担心则是尚存希望。最真切的恐惧是切身相关的恐惧，比如狂犬疫苗这个事情，我就很在乎，心里很没谱。而我身边很多有小孩子的朋友，就会对百白破疫苗出现问题很恐惧，他们会在朋友圈大量转发关于这事的文章，很恐惧有问题的疫苗会对他们的孩子产生影响。
\n但是令人遗憾的是，我们都没有进一步的举动，我们没有积极地去对抗恐惧。我觉得这事挺可悲的，我们都只停留在朋友圈的抱怨而已。我感觉其中一个原因是我们不单单恐惧不好的事情，我们还恐惧这种对抗恐惧可能带来的后果，我们太担心会因此遭到报复了。
\n所以我们现在也在做一些相关的事情，我们建立了一个公益组织，希望可以鼓励大家勇敢地公共发声。我认为发声是对抗恐惧的一种方式，而且门槛较低，人人都可以参与进来。也不一定看得见成果吧，我觉得我们这些人就像打地基的石头，虽然不一定能看到最后的阳光，但也是很重要很值得的。
\n\n\n“我觉得其实光恐惧没用，我觉得除了恐惧的话应该还有痛心和无奈吧。”
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今年年初“血荒”（注2）影响较大的应该是，移植、再生障碍性贫血的患者和一些外科需要用药的病人。
\n在我们ITP家园中也有部分再生障碍性贫血的病人或者家属。当时真的有再生障碍性贫血的病友已经在移植仓等着，也终于找到合适的骨髓，但没想到互助献血政策一下子下来了，他最后就没能等到移植就走了。这确实是挺什么的……
\n我知道当时不只是病友和家属，医生也特别无奈。你想想啊，在医生诊断、治疗、跟着寻找合适骨髓这个过程中，医生和病友是有感情的。最后因为“血荒”没有救成，这个真的让人特别心痛。
\nITP患者也有受到影响。ITP的中文名叫做免疫原发性血小板减少症，主要症状就是血小板减少，其他指标都正常。血小板低则凝血会比较差，不容易止血。一个人如果血小板特别低的话，没有外力因素，它也会自发出血。如果他再摔一跤，它就有可能造成颅内出血，这是致命的。
\nITP目前在中国的发病率大概是是10万分之一，年龄分布也比较均匀。我自己也是ITP慢性患者。在出血比较严重的时候，患者需要输注血小板，所以说年初的“血荒”对ITP患者有所影响。
\n非紧急情况，ITP患者可以使用其他药物替代输血小板。一般来说，ITP患者会用糖皮质激素。这种激素比较便宜，但副作用很大，不能长期服用，所以有些患者到后面会联合丙种球蛋白质使用。这个特别贵，三天一个疗程就两万多了。还有一个叫TPO的药，是血小板生成素，这个就更贵了，一针大概药1600元。这些药在今年年底都纳入医保了。
\n上面提到的丙种球蛋白质是一种血浆蛋白制品。“血荒”一定影响到丙种球蛋白质的供给。我记得我生小孩待产的时候是在3月份。那时候我需要血小板和丙种球蛋白质，而且必须在手术前几个小时输血小板。因为对于我们来说，血小板会消耗很快，特别在做手术会出血这样的情况下。但可能是因为春节献血的人少，那时候血库也比较紧张。我需要的两样东西都不能保证及时有。
\n因为医院床位紧张，我和家里也担心出什么问题，所以我们也只能提早住院。当时我比较幸运——没有出血症状，所以就住在医院里观察，就一直等。最后等来了一袋血小板，接着又输了四天的丙球蛋白，第五天的时候输了一袋血小板，然后我就进行剖腹产手术了。
\n以前春节前后也会出现血库紧张的情况。不过那时候互助献血还没有叫停嘛，而且确实有一些血贩子。我有帮病友找过熊猫血（编注：即Rh阴性血型，一种罕见血型），就在QQ群里看到那些血贩子通知，说几点几点去排队什么的。
\n今年叫停互助献血其实很突然。我记得是大年三十吧，我当时还在老家包饺子忙活什么的，就看到这个消息。那个时候心情很复杂的，我还记得当时自己也写了一些东西。而且似乎医生也不知道这样的情况，也没有什么准备。之前是听说一些风声，但那时候没有人相信。你想呀，叫停互助献血的话它是要命的事，大家都会觉得哪那么容易取消。取消了大家上哪去弄血啊是吧？所以都没有人相信，但是真的这个消息一来了大家都傻眼了。
\n印度的药店大都有仿制药出售，来源：swissinfo
\n我爷爷年纪已经比较大了，有87岁了。他除了前列腺问题，他的肝受损很严重，而做了手术之后可能还要化疗，就怕他身体承受不了。不做手术，另外的选择就是长期服用药。我记得好像要求两三天就得用一盒药了。这种药不便宜，好像国内要上万，而在印度只需要两三千元可以买到。这是一种小众药，并不好找。但我认识一个闺蜜，她有渠道从印度拿到药。
\n她之前在印度留学，后来认识印度药房的人，慢慢也就找到了那边的渠道。这个跟那部电影里面的情节有点像。
\n就是因为一些像疫苗这样的公共事件，还有我家里发生的事情，我觉得我的恐惧来源是药价不断在涨，然而你可能真的有钱了，你拿到的也不是什么真的能治病的药。我还记得，之前爷爷被检查出一个疾病，但医生说那个药在国内还是在处于试验的阶段，就只能找国外的渠道去买。哪怕我们有钱，但在国内的医院也买不到合适的药物。
\n\n\n“有家长问我们家情况，一听到是打了疫苗后出事的，他们的反应都是：哎这么可能？\"
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我家小女儿两岁多，在今年3月接种了百白破疫苗之后就出事的。先是发烧，到后面她四肢都没有力气，站不起来也动不了。我们今年七月从老家河南到了北京这里看病，也希望在北京能讨个说法。我们去老家的疾控中心解决不了问题。
\n我们现在北京儿童医院看病，几乎每天都得带她到儿童医院做康复训练。她还有一个五岁大的哥哥。我们夫妇俩现在都跑了北京了，哥哥也跟着来了。每天，哥哥也被我们拉着去医院。
\n她哥哥在今年4月16日打了长春长生的水痘疫苗。应该是7月中旬吧，长春长生问题疫苗事件爆发，我们当时也都挺担心，害怕哥哥会有什么问题。你要知道，我们的钱都花去给女儿看病了。而且本身也没有什么钱，如果哥哥也有问题就麻烦了。我还记得当时我们打电话回河南那疾控中心，想让他们安排体检，但这被他们拒绝了，说这不是他们职责范围内。哥哥目前的状况还好，应该没什么事吧。
\n我们都是被通知去打疫苗的。今年3月，我小女儿先后打了两针疫苗。打完第一针没过几天，那边又通知我们去打另外一针。我当时第一反映就是不能够这样打，太密集了，但他们跟我们说按照规定来打。我那时候也相信他们。以前在我认知中，疫苗几乎就是安全的。
\n打疫苗之前，我们没有接到任何的风险告知。我们只是收到通知要去接种疫苗，也没有说要怎么样。到那里之后我们在一张有20多个孩子姓名纸上面签字，写日期，然后就等着打疫苗。
\n我记得之前遇到过一位家长。他们家孩子是20年前打了疫苗致残的。跟我们家孩子的情况很像。他说当时信息闭塞，自己不了解情况，也只能自认倒霉。我真的没想到，时间过了那么久，我们的情况竟然还是没有改变。
\n现在疫苗要立法了。我看之前的草案，其实当中还是有许多没有解决的问题。就例如我上面说的，立法应该根据他规定接种前的风险告知，还有提醒家长遇到问题可以这么去处理。你知道吗？我们也是在孩子出事之后，认识了其他“疫苗受害者”才知道可以去申请做诊断调查的。我也知道很多家长还是觉得疫苗是很安全的。现在去医院给女儿做康复的时候，会有家长问我们家情况，一听到是打了疫苗后出事的，他们的反应就是：“哎这么可能？”
\n卫健委门外的“疫苗受害者”，拍摄：阿七
\n今年8月，老家疾控中心那边给我们出了异常反应诊断调查，说我们家女儿的情况是属于偶合反应。所谓的专家组给出的理由是接种操作符合规范，同批次疫苗没有出现其他不良反应。他们也完全没有通知家长到场参与。他们这样是既做裁判员，也做运动员啊。我觉得在异常反应的鉴定及其后期对应的保障，这些都是很关键需要很具体去解决的。
\n我觉得这些问题得解决好，我们才能放心去打疫苗吧。
\n\n\n“我了解越多，我就清楚医疗资源是很集中的而且是很短缺的。这也令我更加焦虑。”
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今年6月份，我爸爸到社区医院体检。他两只眼睛的视力勉强只有0.1左右了，医生初步判断是白内障，建议我们到三甲医院做进一步检查。接着，我们再去三甲医院做进一步的眼科检查，并且决定接受手术。
\n爸爸做白内障手术的全程我都有陪伴，和妈妈轮流到医院照顾他。像做手术之前眼部要做清理，比如先用很长的针去把泪腺通了，倒入药水以后还要强忍不适地反复让眼球转动等等。不仅仅是洗眼的过程辛苦，手术做完之后一周内眼睛不能进水或者汗，以防发炎，正好手术在7月，我觉得最辛苦就是这个礼拜，因为很多时候他不会在意，眼有点痒就下意识地想揉一下，流汗了没有及时擦很容易流进眼睛等等，这时候我就要看着他。
\n其实医生有婉转提醒我们我们早几年做白内障手术就更好了。做完人工晶体之后视力会有提高，但和每个人的身体状况直接相关。我爸爸现在右眼恢复到了0.7，但左眼只恢复到了0.1-0.2之间。很多老人都会觉得“年纪大机器坏”，视力下降很正常，基本上都是拖到真的开始影响生活时才愿意来做手术，但这时往往会有更多的问题伴随而来。
\n例如，哪怕是白内障这么小的手术，始终要打麻药的。麻药对老人家的身体是一个很大的挑战。像我爸其实对麻药很敏感，现在做肠镜胃镜的常规是直接全麻，我妈检查结束十分钟左右就能醒来，而且意识清醒，而我爸爸醒了之后大概有十多分钟他的记忆是错乱的，他认得面前的家人，但是记忆停留在八十年代，真的很吓人。医生也跟我提过麻药是有影响大脑功能的风险的。
\n另外，老人家的自理能力是一个整体，越早做越好，这样能够保持住相对高的自理能力和生活质量。但老人家不是很在意这类事情。很早之前，他们就已经知道自己有白内障了，但很怕做手术，老是自己点一下眼药水就对付过去了。像我妈，现在都还在抗拒去做白内障手术这个事情。但眼科很多疾病包括很多老年性疾病其实都是不可逆的，只能说人总是有侥幸心理、不太愿意直接面对吧。
\n可能父母都不是很在意，但现在医疗资源这么紧张，一旦家里有人有大病，全家压力就会变得很大。我觉得作为家里的成员，尤其是子女，一定要弄清楚，清楚自己的身体状况，也清楚爸爸妈妈的身体状况，包括了解家族病史，这些都是必须的。
\n所以我对身边的每一个朋友都说，趁父母还可以到门诊跑体检科的时候，一定提醒或者直接带他们去。等连续做一两年后，你了解他们身体每一项指标，如果没有什么大问题，你和你父母就能放松一些，可以三年体检一次。到后面老人家跑不动了，就可以像我们家这样有针对性的住院体检+社区体检。
\n其实说了这么多，正面来讲是对自己和自己关心的人都有一个负责的态度，但负面来说，这就是一个很大的焦虑。我必须要学习很多医学常识，知道很多东西。有很多时候事情发生了，我就会问自己为什么当时不知道，“这件事我应该提前准备的啊”、“如果早一点知道就好啦”。但我了解越多，我就越清楚医疗资源是很集中的而且是很短缺的。这也令我更加焦虑。像我这种身体情况，我肯定不能像那些文艺青年那样，去大理开客栈啊，去浪迹天涯一年半载的。即使我今年休息没有工作，但我也没有到处去玩，就是因为我担忧如果我离开一线城市，在路上身体出现什么问题怎么办……
\n\n\n“我之前已经被炒了三次鱿鱼，换了三家公司了。”
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我大概是三四年前确诊为是双相障碍，就是躁郁症。
\n一开始是有半年时间，我的状态其实已经不是很好，也会出现有一些身体反应，比如说失眠、拉肚子、会有消极心理等等。后面我有朋友推荐我去看心理咨询，我就去了广州市的精神病医院做了心理咨询。做了心理咨询半年时间，这期间没有吃药，我的情况好像有一定的好了的感觉。但我抑郁的状态还是没有改变，我就到别的医院去就诊了。
\n最后，我是广州中山三院的去精神科确诊了，接下来，我就开始吃药和看心理咨询。最初看心理咨询的时候，我也换过几个心理咨询师。第一个是看了半年了，他也没有说我有抑郁症，就是跟我聊天。后面我有找一个可以开药的医生，但他也没有给我开药，说不建议我吃药，怕我产生依赖。我记得再去中山三院之前，我还去看了另外的医生，不过他们有恐同心理，我后面就再没有去那家医院了。
\n现在看病耗费也挺高的，我的钱基本都是花去看病了。治疗这些精神疾病，都需要心理咨询和药物相结合。两个结合才好得比较快。看心理咨询需要每周都要去，一个小时最少也要600元。这个花销太大了，我已经停了半年。我身边有朋友也有抑郁症，但她也承担不了那么大开支，她跟心理医生商量能不能改为两周一次。但医生建议他宁愿每周一个小时调成半小时，也不要改为两周一次。
\n吃药的话，主要看吃什么药和吃多少药，每个人情况都会不一样。我现在每个月基本都有一千块药费。医保会承担部分药费吧，每个月大概能承担500元左右。
\n因为躁郁症的影响，我脑袋有时候会有点迟钝，记忆力又会下降，就有点老人痴呆症那种那种状态。因为这样，我在工作上也容易犯错误。我试过帮同事订机票，本来是要从广州到北京的，我订成了从北京到广州。我之前已经被炒了三次鱿鱼，换了三家公司了。
\n我觉得现在找到的工作也挺轻松的。擦地板、收快递、洗帮老板洗洗茶杯这样的工作。上司、其他人应该会觉得我这样没有什么创造性，不积极主动，像一个机器人，别人安排你做什么就做什么。另外，我自己也会对自己产生怀疑。感觉自己年纪不小了，但还是在从事这么简单的工作，就会觉得自己是一个没有用的人。
\n我现在在一家互联网公司做行政工作，已经做了四个多月了。但现在公司发展不行，要裁员，我感觉我是要被裁掉那批了。
\n平时同事看到我这个情况，一般也不会问为什么。我也不会说，应该没有公司会喜欢自己的员工有抑郁症吧，商业公司都是很冷漠的。但我平时自己会找朋友聊天，我是性格是比较喜欢热闹一些的。
\n注1：长春长生生物252600支有问题的百白破疫苗销往山东省疾病预防控制中心，https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_2283002
\n注2：2018年2月中，北京取消互助献血，引起多家医院无足够医用血液供应，http://news.ifeng.com/a/20180401/57241968_0.shtml
\n注：部分人名为化名
\n校对丨水泥
\n制图丨阿七
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