![](\"https://assets.matters.news/embed/08a8fe3a-14e4-4732-ac43-742ac0c740dd/p60085781.webp\")
作者 | 阿岛
\n编辑 | 阿七
\n“你要是瘸一只手，瘸一只脚，那也好过你看不到。”
\n这是十多年来，周围的人时常和瓜瓜说的一句话。他们为她看不见感到惋惜，又夹杂着缺乏生命想象力的同情。
\n失明后在家度过了近十年，25岁那年，瓜瓜决心离开家到广州，开始“第三次生命”。27岁的她，现在不仅是一名手冲咖啡师，还是一家公益机构的试用员工。
\n
重新工作
\n瓜瓜接受采访时，恰逢她工作特别忙碌的日子。采访见面时，她刚刚结束一天的工作，搭乘地铁赶来。朋友听错地点把她送上了反方向的列车，路上耽搁了大半个小时，她频频发来语音告知已经到站的地点，说了好几句“不好意思”。
\n作为公益组织“恭明中心”的试用员工，瓜瓜的工作主要有两方面，一是管理活动物资，负责部分采购、报销工作；另一个就是作为手冲咖啡师，在集市或展览等地方快闪摆摊，给客人介绍和冲调咖啡。
\n采访见面那天，白天瓜瓜和同事刚刚把物资送去了指定的地点，之后又着手准备另一个活动的物资清单。最近，她还在忙机构的签约咖啡师的考试，还有手心咖啡计划的筹款活动。她开玩笑地说自己最近“忙到抑郁”。她觉得看似简单的工作操作起来还是有些吃力，有时“感觉兵荒马乱”。
\n瓜瓜自称是毫无工作经验的办公室“小白”，如今的工作每天都充满挑战，也不止一次地为此感到焦虑。而在视力受损后的很长一段时间，瓜瓜都在家生活。按摩，是她过去仅有的工作实践。
\n残联官网介绍，盲人按摩在20世纪50年代在中国开始发展。1958年，北京盲人按摩训练班实习诊所（现北京按摩医院）成立，隶属内务部（相对应与如今民政部）。1996年起，中国残联就连续制定了四个“盲人按摩”五年工作实施方案。残联2014年公布的数据显示，中国有超过10万名盲人按摩人员，每年平均培养超过2万名盲人按摩人员。
\n尽管瓜瓜也曾“响应号召”，但每一次去学习按摩，她都被家人阻挠了下来，家人觉得这是一份“不够正规”的工作。
\n瓜瓜最终选择放弃按摩工作不只是因为家人。有一次她去学按摩，教她的按摩师傅对她说，“客人看你这么可爱，到时候会奖励一点小费给你。”听到这句话的瓜瓜感到奇怪，也感到不悦。“客人要看我外表然后给我钱，我就感觉怎么都不对，感觉不是很喜欢那种感受”。
\n就这样，在按摩既不受家人支持，自己也不喜欢的情况下，瓜瓜没有再坚持做下去了。
\n现在，需要不断更新的活动物资清单总会打乱一天的工作计划；在集市摆摊出售咖啡时，要不断克服自己的胆怯，主动和客人介绍咖啡成了常态；学用Excel做表格，做PPT演讲……瓜瓜说自己正努力地适应这种逐渐忙碌的生活节奏，重新掌控生活。
\n![](\"https://img9.doubanio.com/view/note/l/public/p60085792.webp\")
瓜瓜在活动上向他人介绍咖啡
三次生命
\n对比于现在的忙碌，在汕尾家中生活的十年，却是“封闭”、“迷茫”、“边缘”的。在一次故事分享的演讲里，她用了这三个词来形容自己在家的生活。
\n一个人在家吃饭，一个人晒太阳，一个人在房间里，生活没有工作和学习。
\n2008年，瓜瓜因为再生障碍性贫血，接受药物治疗，在治疗过程中，激素药物的使用产生了副作用，视力逐渐下降。从2008年年末到2009年年初，短短几个月间，视力就下降到了很差的程度。刚开始只是模糊，慢慢地书本的字看不清了，到人也看不清了，再后来变得更糟糕了。11年瓜瓜做了一次眼部手术，但“那次算是被判死刑了吧”，原本医生说“做了之后，能看到多少就是多少了。”满怀着期待、希望重回校园念书的瓜瓜在打开纱布又陷入了绝望，眼前还是一片黑暗。“真的感觉，一切想法好像都没了一样”。
\n在一篇文章里她这样写道，“真的是连个通知都不给我发，我连一丝丝准备也没有，厄运就这样不容商量的霸道地改写了我的人生”。
\n\"白血病康复了，眼睛也好不了。\"瓜瓜说出这句话的时候，不全是埋怨，倒带有几分感激的语气说出了这句话。
\n得了白血病，同期病房里一共有四位病友，只有她和另一位病友活了下来。很多人治不起或者治不好的情况下，瓜瓜说自己能治愈白血病，已经算是拥有了第二次生命。
\n只是在家日复一日地无所事事，被社会、人群日渐疏远，让这第二次生命不断积郁。“好不容易活下来，最痛苦的就是浪费生命了。”
\n瓜瓜决心离开家、出走，开始改变自己，25岁开始“第三次生命”。
\n2017年，瓜瓜在一个QQ群里了解到了其他视障人士的生活，他们中不乏出去工作、交朋友的，得知其他人的生活状态，受到刺激的瓜瓜有了改变自己的想法。于是买来了盲文书，打算自学参加盲人高考，后来又接着报了英语学习班，虽然还是在家生活，但生活开始有点不一样了。
\n但瓜瓜说这时候自己在“现实里还没踏出来”，真正引起改变的“导火线”应该是那年年末的徒步旅行。
\n2017年“九九公益日”时，瓜瓜给公益组织“展融文化”发起的乐行项目捐款，之后，瓜瓜便收到了由“展融文化”发起的盲友徒步旅行活动的邀请。
\n而正是这场从海口到南宁的徒步旅行，成为瓜瓜想要离开家、重新生活的起点。
\n她独自离开家，坐火车到广州和其他伙伴汇合，从广州出发，徒步第一站是海口。买不到卧铺票的瓜瓜坐了十几个小时的火车，“坐到奔溃”，还倒霉地遇到了座位上方不断滴水，旅行从一开始就是充满未知的冒险。
\n一行人徒步走过正在施工、尘土飞扬的公路，乘船穿过大海。在徒步旅倒数第二日，她们需要完成全程28公里的徒步路线。那天瓜瓜身体不适，不断的咳嗽，而且28公里的路途“对于一个在家都不怎么出门，都不怎么走路的人来说，确实是挑战挺大的”。脚磨出了好几个水泡，“走到后面就休息了好几次，到最后的时候，一步就只能挪动一点点，其实当时他们也建议我不如坐车回酒店算了，但是不知道为什么，就始终想走完成它。”最后在其他伙伴的陪伴下，原本计划晚上7点抵达目的地，一行人最后走到10点半才抵达。
\n徒步过程异常艰辛，但瓜瓜说这一路都在做自己从未尝试过的东西，本来当作“散散心”的徒步，给了她对生活的无限期待。“过了一段时间，然后寂寞难耐，忍不住就要出来了”。
\n![](\"https://assets.matters.news/embed/d9f5ad23-2b1e-4ac4-b317-369a20610ff5/p60085793.webp\")
没那么糟糕
\n2018年5月，瓜瓜离开了汕尾的家，从小县城到了广州。和一开始离开家、独自去参加徒步旅行一样，“出来”总是几经波折。首先要面对的就是家人的反对。
\n2017年参加徒步前，家人担心瓜瓜受骗，坚持不让她参加徒步，他们更希望瓜瓜能留在家里。瓜瓜还带了一位朋友去劝说家人，但和家人商议的结果依旧是不同意，夹在家人和朋友中间左右为难的压抑下，瓜瓜最后还是“硬着头皮很狠心”，跟着朋友走了。事后回想，瓜瓜承认当时的选择部分也出于逆反的情绪，因为当时家人的反应让她感到受伤。
\n“我知道在他们心里面想的，我应该在家，我心里的感觉，那就是一个想要绑住我的地方”。
\n留在家，有人照顾，这是家人对瓜瓜生活的规划和全部期待。
\n据2006年第二次全国残疾人抽样调查，由其他家庭成员供养是很多残障人士的主要生活依靠。留在家，有人照顾，对于瓜瓜而言，也意味着从一个家庭到另一个家庭的被照顾——嫁人。
\n“走出去，每个人都说你可怜，说你看不到可惜！要是有个人照顾你就好了……”和周围的不少人一样，家人也就觉得瓜瓜应该嫁个人，那样才有人照顾。不少人来给她介绍对象，离了婚、带着孩子的男人，大十几岁的男人……
\n这种介绍与安排，让她感觉到“骨子里不被认同”，“我很不喜欢因为我看不见，我就要去嫁一个我不喜欢的、我自己觉得不好的人。但在他们的观念里，你有就行啦，就像你有饭吃，你也就行了，你不用去想那么多，有人你就嫁吧，亲戚给我介绍，我就不想，我就拒绝，一直就拒绝了。”这种评价和逼婚的压力也一度让瓜瓜情绪失控，闹过自杀。
\n瓜瓜说在25岁的节点选择离开家，更像是自我心理察觉。在家生活的十年来，情绪积攒、压抑到了一个极点，在接近爆发的时候，心理预警提醒自己不得不离开。
\n在朋友的帮助下，瞒着家人，瓜瓜在广州租下了一个公寓，单间之外和其他人合租。在广州她开始接触到了更多不同的东西，她参与公益项目，和其他视障伙伴交流；参加音乐工作坊、学吉他；参加视障咖啡训练营。而这些活动，是距离广州近300公里远的汕尾的小县城所没有的。
\n参加视障咖啡训练营成为手冲咖啡师后，瓜瓜跟着团队里的其他伙伴在展览等快闪摆摊，分享手冲咖啡，“摆了几次摊吧，可能也让人家看到了我，后来就有了这份工作。”
\n瓜瓜在广州的独立生活常常是白天外出参加活动、学习，夜晚回到公寓里就给自己做饭。瓜瓜还记得室友第一次看到她独自在厨房做饭、打扫卫生时的惊讶。视障者独立生活可能是不少人想象不到的，他们只有担心和惊讶。讲到这些的时候，瓜瓜笑着说，最近室友搬走了，又来了新室友，又要“吓”到一批人了。
\n刚到广州时，家人还是很不放心，瓜瓜三天两头地收到家人电话询问“你什么时候回来”。在音乐工作坊学即兴弹唱时，瓜瓜写了首歌，关于自己和家人的，歌名叫“没那么糟糕”。
\n“我觉得就是他们担心的一些事情有点想太多了，其实没有那么糟糕。总是担心我吃不好饭，睡不好觉，孤身在外不能适应，总是怕我找不到路，走不好路，回不了家，其实没有你们想像的那么糟糕，我能做好饭，也能炒好菜……我能用手机，会用电脑，和朋友出去逛街吃饭，每样都很好，所以不用那么担心我”。
\n那首“没那么糟糕”表演完下台后，工作坊的老师说瓜瓜是一枚催泪弹。那首歌唱哭了好几个在场的视障朋友。
\n离开家，独立地重新开始生活的这一年，瓜瓜形容像是冬天在回暖，在把失去的世界慢慢地找回来。从一个空白的状态，慢慢接受世界的丰富。
\n她给自己定了很多目标，要努力提升生活品质。比如学会打扮自己，比如计算好配送食材的外送服务费，给自己买菜做饭，比如要攒够钱去进修咖啡技艺，要学好英语去美国见教过自己的老师，要学好吉他……她想要自己更打开一些。
\n第一次采访前加了瓜瓜的微信，那天她发了条朋友圈——“刚买的小包，表示很喜欢”，附上一张朋友从后面拍背包的图片，那天天气晴朗，她拿着盲杖走在路上。她不久前给自己定了个目标，要走出自己的舒适圈，摸索从办公室回家之外的路，希望自己能“打翻那些挡路的墙”，但“走不到也没关系，大不了迷路”。
\n图片均为受访对象提供
","fields":{"slug":"/article/2020-10-02-visually-impaired-barista/"},"excerpt":"作者 | 阿岛 编辑 | 阿七 “你要是瘸一只手，瘸一只脚，那也好过你看不到。” 这是十多年来，周围的人时常和瓜瓜说的…","frontmatter":{"date":"2019/04/19","title":"视障咖啡师：世界还有一点光，没那么糟糕","description":null,"columnist":null,"featuredimage":{"childImageSharp":{"fixed":{"base64":"data:image/webp;base64,UklGRqQAAABXRUJQVlA4IJgAAADQAwCdASoUAA0APtFUo0uoJKMhsAgBABoJYwAAV4N//k0+ApF1wogA/u1hH8eWpG5ZfM+RM3lygQvHz1eFsHsq9QoUyNXXbG7mJmYmXvgOMj85I3LxkBbMpl2GzjrKUjW1+QL1LmBhXSMFv0vbHuWX+ovhNMrBk/1Bv0f1OmKFokEaYGOeRZfnf84xMIs1W64Vg5xPEHSwAA==","width":800,"height":530,"src":"/static/969451adfcc61dcbe7ed11bbb9b75f4e/58556/coffee.webp","srcSet":"/static/969451adfcc61dcbe7ed11bbb9b75f4e/58556/coffee.webp 1x"}}},"tags":["咖啡","音乐","公益"],"contributors":null,"isbrief":false}}},"pageContext":{"id":"2b11b0ce-825b-5234-abf8-617e5aed6d0d","title":"视障咖啡师：世界还有一点光，没那么糟糕"}}}